Os cuidados paliativos pediátricos não apagam a dura realidade da doença. Em vez disso, suaviza as bordas e oferece nova esperança.
Quetta Gladiators interpretou Lahore Qalandars na nona edição da Super Liga Paquistanês em Karachi. O gladiador foi o mais importante filmado pelo ex -perdoador do Paquistão Muhammad Amir, selando os playoffs com seis postigos.
O desempenho de Amir naquele dia impressionou muito pouco seus críticos. No entanto, foi um grande sucesso para seu fã de 14 anos de mesmo nome.
Esse adolescente Massachusetts participou do jogo foi um sonho tornado realidade, pois ele teve que passar por um oncologista e um médico de cuidados paliativos. Diagnosticado há dois anos, a leucemia mielóide aguda de Amir o forçou a desistir da escola, mas sua febre pelo críquete não foi aliviada. Ele estava gritando para obter um ingresso para PSL e esperava que ele esperasse obter um ingresso para PSL, que ele estava ansioso para ver Mohammed Amir realmente agindo.
Os médicos de cuidados paliativos pediátricos, definidos pelo Lancet, cuidam de crianças com doenças graves e complicadas. Eles preparam suas famílias com orientação preditiva sobre sua jornada pela frente nessa jornada desafiadora. Enquanto isso, a comunicação entre pais e filhos é frequentemente reduzida enquanto tentam se proteger de dor inevitável. Os médicos de cuidados paliativos pediátricos fornecem apoio geral constante nas doenças das crianças, a fim de caminhar essa jornada com suas famílias e pacientes e experimentar a melhor qualidade de vida possível com o prognóstico em mente.
Menos da metade das crianças cancerígenas sobrevivem no Paquistão, muitas das quais foram diagnosticadas com distúrbios hereditários que limitam a vida, como atrofia muscular, agregados dismórficos, miopatia, leucopenia, fibrose cística e síndrome epilépta. Isso significa que milhares deles e suas famílias precisam do conceito relativamente novo do Paquistão: Cuidados Paliativos. A maioria de nossas conversas gerais sobre doenças tende a girar em torno da prevenção e tratamento. No entanto, se não, você tende a evitar a discussão de outros resultados. É aí que o cuidado paliativo intervém.
Não é um desejo normal
Os cuidados paliativos pediátricos geralmente são mal interpretados. Não se trata de desistir da esperança. Pelo contrário, trata -se de redefini -lo. Ele se concentra em viver o mais plenamente possível diante de doenças graves.
Para crianças que combatem o câncer, distúrbios genéticos, condições congênitas graves ou doenças complexas, o cuidado paliativo é uma maneira de ajudar as pessoas a se recuperar ou morrer, com qualidade de vida durante viagens, gerenciamento eficaz da dor, apoio psicossocial garantido e dignidade. Também inclui prestar cuidados holísticos às famílias que abordam não apenas os sintomas físicos, mas também as necessidades emocionais, mentais e sociais.
O Dr. Shahzadi Resham, chefe da equipe de vida da vida, interage com os pacientes da AKU. – Cortesia Saad Memon/Aku Pediatria e Saúde Infantil
No entanto, nosso sistema de saúde não possui cuidados paliativos pediátricos. E os desafios são diversos.
Na sociedade paquistanesa, onde não há gerenciamento de dor e sintomas não de pain, bem como o gerenciamento do sofrimento psicológico, emocional e social, debates sobre morte, doenças terminais e tristeza são profundamente ignoradas. Como resultado, as famílias geralmente não sabem como esses sofrimentos contribuem para a qualidade de vida geral e como os cuidados paliativos podem ajudá -los a superar esses desafios.
Muitos prestadores de serviços de saúde que cuidam dessas crianças são treinamento formal em cuidados paliativos, o que pode perder as oportunidades de intervenção precoce e reduzir significativamente o sofrimento de crianças e famílias. Devido à falta de programas de cuidados paliativos, as famílias geralmente lutam para acessar o apoio profissional.
Melhore sua compaixão, dignidade e qualidade de vida
Quando a UA de 6 anos foi admitida na enfermaria do tumor no Hospital Universitário de Aga Khan, seu corpo frágil carregava o peso de um diagnóstico agressivo de câncer. Ela se sentiu dor física e emocional e se retirou para o silêncio quando sua mãe viu impotente. Como muitas famílias, eles acreditavam que não havia mais nada a fazer se a cura fosse impossível.
Mas então algo inesperado aconteceu.
Nossa equipe de qualidade de vida a visitou para caminhar com ela através dela, em vez de substituir seu tratamento por sua doença. Ajustamos a medicação dela para gerenciar melhor sua dor e náusea. Passamos um tempo com ela e organizamos pequenas surpresas para atraí -la e iluminar seus dias.
Seus pais também receberam apoio e aprenderam a cuidar dela no hospital e em casa. Eles também entenderam como poderiam gerenciar seus medos e, o mais importante, perceberam que o conforto e a qualidade de vida ainda estavam dentro do alcance.
Quando um garoto de 4 anos chamou o câncer de sangue do Sr. ressurgiu pela segunda vez em 2023 e sua condição se deteriorou, abordamos sua mãe e lembramos que o pingente feito de suas minúsculas impressões digitais.
Ela sentiu a ideia confortada e se envolveu com o designer, que estabeleceu a sobreposição para formar o coração. Ele faleceu em 4 de novembro de 2023. Nos meses seguintes, sua mãe costumava subir para a base de sua garganta, onde o pingente estava sentado. Ela adora as ranhuras semelhantes a roscas, e pequenos objetos fornecem algo indescritível.
“As pessoas não sabem o que é o cuidado paliativo. Não se trata de morrer, é sobre como o resto do dia é gasto”, disse ela.
Atualmente, os pais estão solicitando fabricação de memória, que pode ser feita de ouro ou prata, usando esses pingentes. Às vezes, eles têm impressões digitais, às vezes as mensagens que as crianças têm manuscrito, às vezes é a foto favorita de uma criança. Os designers e joalheiros criam suas próprias recordações de graça, e seus esforços são apoiados por um maravilhoso grupo de mulheres chamado Choti Choti Khushiyan.
Apenas o começo
Os cuidados paliativos estão bem estabelecidos em outras partes do mundo, mas não são mal interpretados no Paquistão, no sul da Ásia e na maioria das regiões do Mediterrâneo Oriental, principalmente para crianças.
As pessoas acreditam que o cuidado paliativo significa desistir da esperança. Mas a esperança não é apenas sobre tratamento. É para garantir que toda criança possa viver com dignidade, conforto e alegria, independentemente do prognóstico.
O Dr. Resham fala com os pais de pacientes com AKU. – Cortesia Saad Memon/Aku Pediatria e Saúde Infantil
E este é apenas o começo. Para atender verdadeiramente às necessidades dos pacientes mais jovens e vulneráveis do Paquistão, os cuidados paliativos devem ser integrados à agenda nacional de saúde. Isso muda as percepções culturais das implicações da alocação de recursos para o treinamento especializado, estabelecendo cuidados paliativos em hospitais em todo o país e talvez o mais importante, cuidando de crianças com risco de vida.
Além disso, é importante trabalhar com os formuladores de políticas para garantir a sustentabilidade. A qualidade de vida nos dá um vislumbre de como deve ser cuidar de saúde. Este é um modelo não apenas para o Paquistão, mas também para o mundo, indicando que mesmo as configurações de recursos limitados podem fornecer atendimento digno e de alta qualidade.
Para crianças como MA, AU e Sr. Cuidado Paliativo, isso não entedia a realidade da doença, mas pode suavizar as bordas. Oferece um tipo diferente de desejo. Garante que a vida possa manter momentos de luz, amor e significado, mesmo quando confrontados com desafios inimagináveis.
Obra de arte de Obair Khan
